Makt til e-pasienten: Engasjert, kunnskapsrik og med muligheter

Pasienter med sjeldne sykdommer som myelomatose får informasjon og støtte på nettet

”E-pasienter” tar stadig oftere kontroll over sin behandling ved å bli eksperter på egen sykdom. En e-pasient er en helseforbruker som er delaktig og engasjert i sin egen helsebehandling. Trenden startet i USA i takt med internettbrukens utvikling de to siste tiårene, og nå blir den stadig mer vanlig i Europa. E-pasienter ser på seg selv som jevnbyrdige partnere med legene sine i behandlingsprosessen.(1) De er en viktig komponent i ”Participatory medicine”, en bevegelse der pasienter går fra å bare være en utfører til å være legens partner. (2)

Ikke noe annet sted er informasjonsbehovet større enn ved sykdommer som myelomatose, en sjelden, men dødelig form for blodkreft med en kompleks og veldig individuell profil for hver pasient. Behandlingene for myelomatose, også kalt multippelt myelom, er betydelig forbedret de siste fem årene. Men det finnes fremdeles ingen kur mot myelomatose, som er den nest vanligste hematologiske sykdommen etter leukemi. Pasientene lider av skjelettsmerte, anemi, tretthet og store følelsesmessige påkjenninger på grunn av sykdommens tilbakefallende karakter.

Pasientene kan også lide på grunn av det faktum at myelomatose er en sjelden krefttype som er relativt ukjent. Ifølge en rapport fra Myeloma Patients Europe (MPE), en paraplyorganisasjon med hovedkontor i Brussel som støtter grupper med myelompasienter i ca. 30 land, diagnostiseres mange pasienter sent, men får likevel ikke tilgang til best mulig behandling og pleie.(3)

”Jeg tenker på dem som ”ekspertpasienter”, og vi får stadig flere e-pasienter i Europa”, sier Alfonso Aguaron, prosjektleder hos MPE. ”På tross av at myelomatose-pasienter tenderer til å være eldre, blir de stadig mer proaktive og søker etter informasjon om behandlinger på nettet. I vårt sosiale nettverk ser vi også at det ofte er helsepersonell, familie og venner som søker etter informasjon for pasientene.”

”Pasientene må ha tilgang til informasjon for å kunne forstå og kontrollere sykdommen sin på en bedre måte. Ikke minst må de ha tilgang til de beste og nyeste behandlingene. I dag har pasienter ikke den samme tilgang overalt i Europa, og et av målene våre i MPE er å hjelpe våre medlemsgrupper å rette opp disse forskjellene”, sier Aguaron.

Aguaron forstår hvor viktig det er for pasienter å få tilgang til informasjon fordi han selv ble diagnostisert med Hodgkins lymfom i 2008. I dag er han heldigvis i remisjon. Han holder til i Madrid. Ved å engasjere seg i en spansk forening for kreftpasienter, fikk han etterhvert muligheten til å jobbe innen det fremvoksende området for pasientlovgivning.

Hannah Saul, Celgenes nestleder for pasientlovgivning i Europa, forteller: ”Vår rolle innen pasientlovgivning er å hjelpe alle pasienter å få tilgang til best mulig behandling innen de sykdomsområdene vi er involverte i. Vi gir støtte i form av finansiering til pasientorganisasjoner, men vi gjør også mye mer. Vi har for eksempel i sju år arrangert en nettverkskonferanse som kalles for Partners for Progress, en plattform basert på pasientgruppers behov. Målet med konferansen er å få en bedre forståelse for behandlingsmiljøet i Europa, dele erfaringer og gi opplæring i emner som Innovative Medicines Initiative (IMI), innsamling av penger og etiske spørsmål”. I løpet av 2014 bidro Celgene med over 2,3 millioner euro til finansiering og støtte til 138 pasientgrupper i 28 land, en tredjedel mer enn i 2013.

”Vi merker en forandring i helsevesenet i Europa. Det går langsommere i visse land, men folk har begynt å ta kontroll over sine egne helsesituasjon. De har begynt å ønske eierskapet til sine egne data, og vil bli behandlet som behandlingskonsumenter i stedet for passive behandlingsmottakere”, sier Saul.

Den finske pasienten Mika Peltovaara hadde ingen tilgang til støtte på nettet da han første gang ble diagnostiserte med myelomatose i 1986. ”Internett fantes ikke da, og det var vanskelig å finne informasjon. Multippelt myelom er en sjelden sykdom, og spesielt sjelden hos mennesker som er yngre enn 60 år. Jeg var bare 20 år da, så du kan jo forestille deg hvor ensom jeg følte meg.” Han bestemte seg tidlig for å ikke holde kreften hemmelig, men be andre om støtte. ”Jeg ville ikke være der jeg er uten familien min, min kone og mine gode venner. De holder meg psykisk frisk med latter og bare ved å være der.”

Etter å ha overlevd myelomatose i 30 år er Peltovaara i dag styremedlem i MPE, og en aktiv e-pasient. ”I et tynt befolket land som Finland er det ikke så enkelt å treffes personlig, men omtrent alle har tilgang til internett. I dag er Facebook det stedet der folk søker støtte, og vi har omtrent 200 aktive medlemmer i gruppen vår. En av de viktigste sakene er peer-to-peer-nettverk. Jeg drømmer om en europeisk versjon av Patients Like Me med ressurser på lokale språk. Dessverre finnes ikke disse ressursene i dag.”

Det finnes stadig flere bevis på at pasienter som er mer aktive har bedre helsesituasjon og opplevelser av helsevesenet.(4)

Hannah Saul påpeker at det er viktig å huske på at ikke alle føler seg komfortable som e-pasienter. ”Vi har informasjon som viser at det er tre typer pasienter, fra aktive informasjonssøkere som googler alt til de som ikke vil vite mer enn det som legen deres forteller dem, og de som ligger midt imellom og vil har litt av begge sider (5). Vi må tenkte på hva som engasjerer mennesker, og finne nye måter å støtte pasienter på”, sier Saul.

Det finnes ingen kur for myelomatose – ennå. Men mye takket være medisinsk innovasjon er sykdommen på vei mot å bli en håndterbar kronisk sykdom. Overlevelsen for myelomatose har økt med 50 % siden 1992, og langvarig sykdomshåndtering er en realitet for en økende antall pasienter (6). Med 38 900 nylig diagnostiserte pasienter i Europa i dag er behovene fortsatt store.

 

Referanser (må ferdigstilles)

  • E-pasienter: http://e-patients.net/about-e-patientsnet
  • Deltagende medisin///Participatory medicine///: http://e-patients.net/archives/2010/04/a-patient-centric-definition-of-participatory-medicine.html
  • MPE – A Report on Myeloma Patient Perspectives – Summer 2013
  • Taking the Long View: How Well Do Patient Activation Scores Predict Outcomes Four Years Later? Med Care Res Rev juni 2015 72: 324-337, først publisert 24. februar 2015
  • ”European patients’ views on the responsiveness of health systems and healthcare providers”, Angela Coulter og Crispin Jenkinson, Eur J Public Health (august 2005) 15 (4): 355-360 først publisert på nett 23. juni 2005
  • National Cancer Institute, Surveillance Epidemiology and End Results. http://seer.cancer.gov/csr/1975_2012/browse_csr.php?sectionSEL=18&pageSEL=sect_18_table.08.html#table. Vist 27. juli 2015